«Меня зовут Татьяна, мне 36 лет. Моя история о беременности и сложности в ней. Забеременеть было сложно, прожили с мужем 7лет, после долгих обследований, я наконец-то забеременела! (на тот момент мне было 31) Счастье не было придела, я думаю меня многие поймут кто ждёт долгие годы, родила дочь. Беременность была тяжёлой для меня по состоянию.. Слава богу не для ребенка.(Так я думала тогда). Первый триместр был просто невыносимым, токсикоз, были ужасные недомогание, самочувствие как будто после отравления. Появилось сильное раздражение, забегая в перед, нервная система после родов расшатанная сильно. Первое УЗИ ждала с трепетом, в 12 недель 6дней, все хорошо. Для меня эти три месяца, казались годом. Второй триместр беременности был более или менее нормально, что могло меня не радовать. Что касается ребенка, чувствовала она себя хорошо. На последнем месяце были сильные отёки, ноги "слона". Болела сильно поясница, болели мышцы ног. Очень болела левая почка, иногда приходилось спать сидя, потому что боль была просто невыносимой. Сильно мучила изжога. Не за долго как попала я в патологию, была на УЗИ. Сообщили пол ребенка. Беременность протекало без патологий и угроз. Третье УЗИ проходило в присутствии Папы. Таки счастливым, я его видела впервые тогда. После, положили меня в патологию, ставили капельницы "магнезию", что очень меня пугало, так как обычно капают "магнезию"- чтобы сохранить беременность. Задавала вопрос врачу на тот момент: Почему "Магнезия"раскрытия ведь не будет, на что получила хладнокровный ответ...Меньше читайте в Интернете! Ходили на УЗИ говорили, что все хорошо. 7.05.14 в 5:30 утра отошли воды, позже я узнала что у меня было многоводие! Меня подняли на второй этаж роддома, схватки, оказывается это очень больно. Примерно через час схватки прекратились, поставили капельницу (стимулировали) Но все четно. Как я и предполагала не было раскрытия. Было не запланировано КС в 17:00 меня увезли на операцию, родила (17:30) сложно, падало давление, долго не вывозили меня, ребенок не кричал. Девочки под дверью, муж очень переживали, за меня. Но, слава богу, все хорошо. Алина родилась черная как земля, со сниженным баллом, была асфиксия у ребенка, окутана двойной петлей пуповины. После рождения Доченьки, мы были очень счастливые родители. Прошло примерно полгода, я стала ощущать сильную усталость в руках, ногах и спине, раздражало меня это состояние разбитости. Все списывалась на усталость и не высыпание. Первые месяцы справлялась без проблем. Ребенок рос, заметила, что мне стало трудно поднимать ребенка с пола на ручки, тяжело самой вставать с корточек. Алине было полгода. Росла смышлёный и шустрой, в 8-мес.и 21день Алина пошла! Был невероятно теплый день, до этого неделю шли дожди. С Алиночкой вышли на улицу, (живём в частном секторе), гуляли с ней долго проводили прекрасно время... Отвернулась на разговор буквально на минутку, Алина открыла калитку и вышла на улицу. При попытке бежать, я понимаю, что я не могу. Быстрым шагом догнала и забрала во двор. Меня эта мысль не покидала, почему я не смогла бежать?! Не могла поднять руки выше уровня плеч. Да и не маловажным моментом было до родов, изменилась походка примерно в лет 20-ть. Я стала часто падать. После я отпустила эту ситуацию. Вышла на работу, приходилось иногда ездить на общественном транспорте, после идти пешком, т.к работа находилась далеко от остановки. Уже тогда для меня, дальние расстояние казались тяжёлыми. Мышцы ног очень сильно болели и как будто каменели при ходьбе. Похудела сильно с 65 до 54 кг. Этот вес (54-55)был для меня комфортный. Внешне смотрелось ужасно. Визуально было заметно нездоровую худобу, ключицу, ребра. Чтобы забраться в автобус, для меня это было сложно, порой было так стыдно, я не понимала, что со мной происходит. Работа тяжёлая, проработав пару месяцев, я была в ужасе, как у меня сильно отекают руки, немеют и болят суставы рук, фаланги пальцы. Ночью не могла по долгу уснуть из-за боли. На утро руки не могла сжать в кулак от того, что сильно. Ощущение как будто руки в перчатках да не в одних. Проходило около 40-60 минут и руки приходили в норму. Решила я пойти к врачу, он меня направил на МРТ поясного и шейного отдела, получив результаты снимка и описание, поехала к неврологу. Зеленева.Т.Д приняла меня. Я ей показала снимки. Она не стала даже смотреть, так как ей не понравилось как я хожу. Предположение после ряда вопросов и осмотра меня повергло в шок! Похоже на дистрофию мышц! Я не понимала, на сколько это страшно, и как я буду жить с этим! Направила в Краснодар! Там мне подтвердили мой диагноз, после прохождения обследования(игольчатая электромиография), диагноз мой звучал так, (Прогрессирующая лице-плече-лопаточно-конечностно-поясная мышечная дистрофия с умеренно выраженной слабостью мимических мышц, аксиальной мускулатуры,проксимальных отделов рук и ног). Благодаря своему врачу я получила группу. С прошлого года я имею инвалидность 3-й группы. Пришлось уволиться с работы, так как ответственность, за меня никто не будет брать. За год, я набрала вес, вернулась к прежним 65кг. Стало жутко тяжело ходить, а тем более поднимать по лестнице. Быстро устаю, сложно выходить из машины. Вес стоит на месте, что я только не делаю. Но у меня есть тот, кто меня поддерживает в трудных ситуациях. Я очень благодарна своему супругу, за поддержку. Он не бросил, не обидел, а просто поступил как настоящий мужчина, поддержал в трудную минуту. На данный момент супруг, мамочка и доченька моя опора и поддержка, которая даёт сил и надежду на то что есть лекарство, чтобы хот бы приостановить это ужасное и не щадящие заболевание. Хочу ещё рассказать о замечательном, добром и светлом человечке. Познакомила с Инночкой Становой в одной из групп. Я искала больше информации о своем заболевание, что нужно ещё пройти, какое обследование проходят другие. Куда и к кому я могу обратиться за помощью. Я благодарю Инну за информацию, которой поделилась со мной. После нашего общения, и моей проведённой истории. Инна познакомила меня с очень замечательным, внимательным, знающим о заболевание всё, который обращает внимание на все мелочи. Это Нейрогенетик Сергей Курбатов. Я обратилась к Сергею Александровичу за помощью, так как надежды на моих врачей не было. Хотя я прохожу плановое лечение 3 раза в год. Но, к сожалению, мне оно не помогает. Рассказав свою проблему, Курбатов.С.А рекомендовал сдать ряд анализов, и пройти обследование. Анализы (КФК, УЗИ сердца, МРТ мышц ног, спирографию стоя и лежа,) Я прошла почти всё, кроме МРТ мышц ног. Договорились, что по приезду к нему я МРТ пройду в Воронеже. Сергей Александрович предложил провести ДНК на 10 миопатии бесплатно. Естественно я согласилась. Мы договорились о встрече. 4 Июня этого года мы рванули в Воронеж. Там прошла МРТ мышц ног. С диском и снимками поднялась к нему. Сергей Александрович посмотрел диск, и были предположения, что это заболевание стало потихоньку прогрессировать ещё примерно в 10 лет. Хотя я думала с 20 лет после как изменилась походка. Но, спровоцировало болезнь мои роды. Скажу одно, я не жалею что так все произошло. Я рада что у нас родилась наша долгожданная принцесса. Мышцы ног задней стены бедра были атрофированы. Сергей Александрович отправил меня сдать кровь ДНК на 10 миопатии. В них входить предполагаемые формы миопатии. На сегодняшний день жду результаты. Большие переживания за ребёнка, чтобы ее только не коснулась страшное заболевание. Сейчас чувствую себя хуже, чем пол года назад. Жду с нетерпением результаты ДНК теста на форму и подтверждение диагноза.
