Юля
16 лет
Артем
6 лет
Алексей
11 лет
Алексей
39 лет
Татьяна
36 лет
Узнай, как жить счастливой жизнью, несмотря на муковисцидоз.
5 наших героев честно поделились своим опытом.
Одна из проблем людей с муковисцидозом, что в глазах окружающих диагноз зачастую выходит на первый план, затмевая тебя.
Наши герои и их родные доказали, что можно влюбляться, дружить, учиться, путешествовать, заниматься творчеством… даже если болеешь.
Особенный
как все
Ты —
не равно
твоя болеЗнь
НАШИ ГЕРОИ
Самый юный герой нашего проекта — Артём, ему всего 6 лет, и он знает, что он обыкновенный мальчишка, сильный, храбрый, и всё может. У него нет времени думать о болезни — друзья, футбол, бокс, айкидо, стихи, эксперименты занимают так много времени!
Смотрите историю Артёма и его семьи в спецпроекте «Особенный как все».
Одно из первых редких наследственных заболеваний, которое пытались лечить
Для диагностики используется потовый тест (уровень хлоридов пота)
Чаще выявляется у представителей белой расы
В целях ранней диагностики муковисцидоз входит в программу обследования новорождённых (пяточный тест)
Юле 16 лет,
и она такая же девочка-подросток как и все. За одним исключением… Она неплохо знает корейский, хочет стать востоковедом, снимает видео в TikTok. А ещё с рождения борется с муковисцидозом. Но это не мешает ей оставаться позитивной и не унывать. Особенная ли она? Конечно! Но мечтает быть обычной, как все.
Смотрите историю Юли в спецпроекте «Особенный как все».
1 случай
на 9000 новорождённых в РФ, на 2000–2500 в Европе
Более 2000
мутаций гена муковисцидоза обнаружено
Более 70%
случаев муковисцидоза выявляются в течение первых двух лет жизни ребёнка
Считает ли себя Алексей особенным? Когда прыгает с парашютом или раскалывает как орех очередной юридический кейс — да. Когда кашляет чаще других — нет.
Узнайте, почему у нашего героя нет друзей с таким же заболеванием? Повлиял ли как-то диагноз на отношения? И в чем смысл жизни человека с муковисцидозом? (Спойлер: в том же, в чем и у других).
Смотрите историю Алексея в спецпроекте «Особенный как все».
~ 80 000
число пациентов с муковисцидозом в мире, около 4000 — в России
40 лет
выживаемость пациентов в развитых странах
1938 г.
патологоанатом Дороти Андерсон впервые открыла муковисцидоз
Настоящий мужчина рядом, который не испугался болезни. Настоящие друзья на всю жизнь. Настоящая любящая мама. История Татьяны — это история не про страх, а про силу и вдохновение.
Узнайте, какой вопрос Татьяна чаще всего слышала в детстве? И как теперь помогает «особенным» детям? Что она ответила на предложение «Выходи за меня»? И о чем мечтает…
Смотрите историю Татьяны в спецпроекте «Особенный как все».
Наш герой, к счастью, пока не видит в слове «особенный» никаких значений, кроме позитивных. Как он сам признается, он особенный, потому что у него слишком много талантов! Компьютерный гений, уверенный и упёртый, при поддержке любящих мамы и отчима, собирается заработать миллион к 15 годам и помогать людям.
Смотрите историю Лёши и его семьи в спецпроекте «Особенный как все».
Самый юный герой нашего проекта — Артём, ему всего 6 лет, и он знает, что он обыкновенный мальчишка, сильный, храбрый, и всё может. У него нет времени думать о болезни — друзья, футбол, бокс, айкидо, стихи, эксперименты занимают так много времени!
Смотрите историю Артёма и его семьи в спецпроекте «Особенный как все».
Юле 16 лет,
и она такая же девочка-подросток как и все. За одним исключением… Она неплохо знает корейский, хочет стать востоковедом, снимает видео в TikTok. А ещё с рождения борется с муковисцидозом. Но это не мешает ей оставаться позитивной и не унывать. Особенная ли она? Конечно! Но мечтает быть обычной, как все.
Смотрите историю Юли в спецпроекте «Особенный как все».
Считает ли себя Алексей особенным? Когда прыгает с парашютом или раскалывает как орех очередной юридический кейс — да. Когда кашляет чаще других — нет.
Узнайте, почему у нашего героя нет друзей с таким же заболеванием? Повлиял ли как-то диагноз на отношения? И в чем смысл жизни человека с муковисцидозом? (Спойлер: в том же, в чем и у других).
Смотрите историю Алексея в спецпроекте «Особенный как все».
Настоящий мужчина рядом, который не испугался болезни. Настоящие друзья на всю жизнь. Настоящая любящая мама. История Татьяны — это история не про страх, а про силу и вдохновение.
Узнайте, какой вопрос Татьяна чаще всего слышала в детстве? И как теперь помогает «особенным» детям? Что она ответила на предложение «Выходи за меня»? И о чем мечтает…
Смотрите историю Татьяны в спецпроекте «Особенный как все».
Наш герой, к счастью, пока не видит в слове «особенный» никаких значений, кроме позитивных. Как он сам признается, он особенный, потому что у него слишком много талантов! Компьютерный гений, уверенный и упёртый, при поддержке любящих мамы и отчима, собирается заработать миллион к 15 годам и помогать людям.
Смотрите историю Лёши и его семьи в спецпроекте «Особенный как все».
Забота о людях с диагнозом «муковисцидоз» — одна из миссий научно-производственной компании ГЕНЕРИУМ. Именно тут рождаются идеи и разработки для спасения жизни и здоровья пациентов с редкими заболеваниями. Являясь лидером в этом сегменте российских биотехнологий, мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с диагнозом «муковисцидоз» могли жить полной жизнью и быть особенными, как все!